Totul a început cu o dorința.. Ne-am dorit încă un copil care sa ne întregească familia. Dorința ne-a fost îndeplinita, dar nu aveam habar ca ne va schimba viața complet. Nu am știut pana la Maia ce înseamnă sa ai grija de un copil special. Credeam ca e greu si obositor cu un copil mic, dar ca asta se compensează cu zâmbetele si gânguririle lui. Maia a fost un copil perfect normal pana la 3 luni, ne-am bucurat de fiecare zi, de fiecare masa, de fiecare băită. La insistentele noastre, întrucât ochii Maiei se mișcau ciudat, am obținut bilet de trimitere la oftalmolog. Diagnosticul primit a fost si primul soc suferit – hipoplazie bilaterala de nerv optic in forma cea mai grava, adică pe scurt nu vede deloc .
Oftalmologul ne-a trimis, fără explicații prea multe, la neurolog. Nu înțelegeam legătura, eram bulversați, informațiile ni se dădeau cu „pipeta”. Neurologul ne-a trimis sa facem kinetoterapie, ca sa nu rămânem in urma, aceasta fiind una dintre posibilele consecințe ale diagnosticului oftalmologic. Am întrebat medicii ce înseamnă diagnosticul pus, ce se poate face, cum reușim sa avem un copil normal. Din păcate, multe din întrebările noastre au rămas fără răspuns, sau, mai rău, ni s-au dat răspunsuri seci. Am realizat cu tristețe ca lumea medicala, statul si cu atât mai puțin societatea in sine, nu ne pot ajuta prea mult – din neștiința, nepăsare si indiferenta. Dar am ales sa luptam pentru copilul pe care ni l-am dorit. Atunci am început sa ne interesam pe cont propriu, am citit sute de pagini de informații medicale, am vizitat zeci de site-uri si forumuri, am vorbit cu medici din afara tarii, pana ne-am întregit imaginea despre viitorul Maiei. Nu era, nu este si nu va fi niciodată al unui copil obișnuit.
“Colac peste pupăza”, la vârsta de 7 luni, când credeam ca vederea este singura problema, a făcut crize epileptice, spasme in flexie, care au dus la hemipareza stânga si retard psihic. De atunci, totul s-a schimbat. Am trecut de la speranța la deznădejde intr-o clipa, de la neputința la siguranța ca totul e doar o greșeală, ne-a fost cumplit de greu sa înțelegem si cu atât mai puțin sa acceptam ca Maia are aceste probleme. Cu tratament, la 1 an si 2 luni, am oprit crizele, dar “răul” fusese produs.
După multe luni de umblat pe la medici, de investigații, analize, trecând prin toate fazele depresiei si atingând apogeul nu o data, ci de doua ori, am acceptat ca Maia e un copil special care are nevoie de toata atenția noastră, 24 de ore din 24, ca nu va merge singura la vârsta obișnuita, nu va putea manca singura, ca jucăriile vor fi doar spectatorii din umbra, iar grădinița si scoală vor trebui sa aștepte. Ne-am consolat cu gândul ca își va petrece copilăria intre diferite cabinete, terapii, proceduri medicale si doctori. Nu ne-am gândit nicio clipa sa renunțam la a lupta împreuna cu ea. Știam ca vom primi in schimb, din când in când, mici recompense, care însemnau de fapt, evoluția ei – prima jucărie atinsa, primii pași, primele sunete, zâmbete – toate reușite printre miile de lacrimi, suspine si durere.
Am început terapiile care ne erau la îndemână si care ne-au fost recomandate, apoi am încercat si altele pentru care a trebuit sa ne deplasam in afara tarii.
Am fost in Mexic in anul 2007, când Maia avea 10 luni, un drum cu avionul de 31 de ore; acolo am făcut primul implant cu celule stem pentru îmbunătățirea vederii. Rezultatul: nimic: de aceea nici nu recomandam intervenția.
A urmat a doua operație/implant cu celule stem, de data asta in China, in anul 2008, când Maia avea 1 an si 8 luni, iar un „drum” de 28 de ore. Costurile se ridicau la 27.000 de euro, bani pe care nu reușisem sa ii strângem. Ne mai lipseau 8.000 de euro, bani de care am reușit sa facem rost pe ultima suta de metri datorita unui om deosebit, căruia ii mulțumim pe aceasta cale: Gica Popescu, care aflând cazul Maiei, la emisiunea , “Seara Campionilor” a licitat un tricou, oferindu-ne ajutorul necesar. Însă, din nou, n-am avut niciun rezultat (nu recomandam, momentan – sunt încă in stadiul de experiment).
In anul 2009 am făcut si delfin terapie la Odessa. Ne-a plăcut, credem ca repetat de multe ori ar aduce îmbunătățiri pe parte neuropsihica , dar costurile sunt destul de ridicate (aprox. 4.000 euro/10 zile de terapie).
In 2010 am făcut intervenția de la Chisinau – miofibrotomie pe etape, care a ajutat-o pe Maia destul de mult, spasticitatea s-a redus considerabil piciorușul stâng care era in flexie de la genunchi, a revenit la poziția normala. Recomandam cu multa siguranța, miofibrotomia pentru spasticitate ușoara.
Alergând zilnic dintr-o parte intr-alta, de la o clinica la alta, de la un cabinet la altul, de la un specialist la altul, si confruntandu-ne zilnic cu oameni dedicați sau nu, ne-am gândit ca ar fi mult mai ușor pentru noi sa avem totul intr-un singur loc. Așa am început sa conturam “cabinetul MIRUNAMED” care sa vina in sprijinul părinților si a copiilor speciali.
In prezent, am rămas la terapiile convenționale: Maia face zilnic kinetoterapie, terapie ocupaționala specifica pentru nevăzători, hidrokinetoterapie, evoluția ei fiind mica, dar sigura. La cabinet, Maia este unul din cele mai grave cazuri, mulți copii, fiind recuperabili, prin orele de kinetoterapie si/sau logopedie. Pentru asta mulți părinți trebuie ajutați financiar, acesta fiind unul din scopurile înființării asociației.
Mulțumim pe aceasta cale tuturor celor care ne-au ajutat financiar de-a lungul timpului, prietenilor care ne-au sprijinit moral si financiar, si, cele mai multe mulțumiri pentru înțelepciunea si sprijinul oferit, fratelui Maiei, Radu, copilul nostru cu 10 ani mai mare decât Maia, care, de multe ori, s-a dovedit a fi mai matur si mai obiectiv decât noi, părinții.
In februarie 2010, am deschis cabinetul dotându-l cu strictul necesar cu banii ramași de la “Seara Campionilor”. După aproximativ jumătate de an, au venit alături de noi, cu sprijin financiar de la ei, moral de la noi (noi eram mai trecuți prin greu), părinții lui Alex, alt copil special, dorit si “ajutat” de medici sa ajungă așa . Împreuna am înființat asociația. Povestea lui Alex o puteti cititi aici.
