Totul a inceput cu o dorinta.. Ne-am dorit inca un copil care sa ne intregeasca familia. Dorinta ne-a fost indeplinita, dar nu aveam habar ca ne va schimba viata complet. Nu am stiut pana la Maia ce inseamna sa ai grija de un copil special. Credeam ca e greu si obositor cu un copil mic, dar ca asta se compenseaza cu zambetele si gangurerile lui. Maia a fost un copil perfect normal pana la 3 luni, ne-am bucurat de fiecare zi, de fiecare masa, de fiecare baita. La insistentele noastre, intrucat ochii Maiei se miscau ciudat, am obtinut bilet de trimitere la oftalmolog. Diagnosticul primit a fost si primul soc suferit – hipoplazie bilaterala de nerv optic in forma cea mai grava, adica pe scurt nu vede deloc .

Oftalmologul ne-a trimis, fara explicatii prea multe, la neurolog. Nu intelegeam legatura, eram bulversati, informatiile ni se dadeau cu „pipeta”. Neurologul ne-a trimis sa facem kinetoterapie, ca sa nu ramanem in urma, aceasta fiind una dintre posibilele consecinte ale diagnosticului oftalmologic. Am intrebat medicii ce inseamna diagnosticul pus, ce se poate face, cum  reusim sa avem un copil normal. Din pacate, multe din intrebarile noastre au ramas fara raspuns, sau, mai rau, ni s-au dat raspunsuri seci. Am realizat cu tristete ca lumea medicala, statul si cu atat mai putin societatea in sine, nu ne pot ajuta prea mult – din nestiinta, nepasare si indiferenta. Dar am ales sa luptam pentru copilul pe care ni l-am dorit. Atunci am inceput sa ne interesam pe cont propriu, am citit sute de pagini de informatii medicale, am vizitat zeci de site-uri si forumuri, am vorbit cu medici din afara tarii, pana ne-am intregit imaginea despre viitorul Maiei. Nu era, nu este si nu va fi niciodata al unui copil obisnuit.

“Colac peste pupaza”, la varsta de 7 luni, cand credeam ca vederea este singura problema, a facut crize epileptice, spasme in flexie, care au dus la hemipareza stanga si retard psihic.  De atunci, totul s-a schimbat. Am trecut de la speranta la deznadejde intr-o clipa, de la neputinta la siguranta ca totul e doar o greseala, ne-a fost cumplit de greu sa intelegem si cu atat mai putin sa acceptam ca Maia are aceste probleme. Cu tratament, la 1 an si 2 luni, am oprit crizele, dar “raul”  fusese produs.

Dupa multe luni de umblat pe la medici, de investigatii, analize, trecand prin toate fazele depresiei si atingand apogeul nu o data, ci de doua ori, am acceptat ca Maia e un copil special care are nevoie de toata atentia noastra, 24 de ore din 24, ca nu va merge singura la varsta obisnuita, nu va putea manca singura, ca jucariile vor fi doar spectatorii din umbra, iar gradinita si scoala vor trebui sa astepte. Ne-am consolat cu gandul ca isi va petrece copilaria intre diferite cabinete, terapii, proceduri medicale si doctori. Nu ne-am gandit nicio clipa sa renuntam la a lupta impreuna cu ea. Stiam ca vom primi in schimb, din cand in cand, mici recompense, care insemnau de fapt, evolutia ei – prima jucarie atinsa, primii pasi, primele sunete, zambete – toate reusite printre miile de lacrimi, suspine si durere.

Am inceput terapiile care ne erau la indemana si care ne-au fost recomandate, apoi am incercat si altele pentru care a trebuit sa ne deplasam in afara tarii.

Am fost in Mexic in anul 2007, cand Maia avea 10 luni, un drum cu avionul de 31 de ore; acolo am facut primul implant cu celule stem pentru imbunatatirea vederii. Rezultatul: nimic; de aceea nici nu recomandam interventia.

A urmat a doua operatie/implant cu celule stem, de data asta in China, in anul 2008, cand Maia avea 1 an si 8 luni, iar un „drum” de 28 de ore. Costurile se ridicau la 27.000 de euro, bani pe care nu reusisem sa ii strangem. Ne mai lipseau 8.000 de euro, bani de care am reusit sa facem rost pe ultima suta de metri datorita unui om deosebit, caruia ii multumim pe aceasta cale: Gica Popescu, care afland cazul Maiei, la emisiunea , “Seara Campionilor” a licitat un tricou, oferindu-ne ajutorul necesar. Insa, din nou, n-am avut niciun rezultat (nu recomandam, momentan – sunt inca in stadiul de experiment).

In anul 2009 am facut si delfinoterapie la Odessa. Ne-a placut, credem ca repetat de multe ori ar aduce imbunatatiri pe parte neuropsihica , dar costurile sunt destul de ridicate (aprox. 4.000 euro/10 zile de terapie).

In 2010 am facut interventia de la Chisinau – miofibrotomie pe etape, care a ajutat-o pe Maia destul de mult, spasticitatea s-a redus considerabil  piciorusul stang care era in flexie de la genunchi, a revenit la pozitia normala. Recomandam cu multa siguranta, miofibrotomia pentru spasticitate usoara.

Alergand zilnic dintr-o parte intr-alta, de la o clinica la alta, de la un cabinet la altul, de la un specialist la altul, si confruntandu-ne zilnic cu oameni dedicati sau nu, ne-am gandit ca ar fi mult mai usor pentru noi sa avem totul intr-un singur loc. Asa am inceput sa conturam “cabinetul Mirunamed” care sa vina in sprijinul parintilor si a copiilor speciali.

In prezent, am ramas la terapiile conventionale: Maia face zilnic kinetoterapie, terapie ocupationala specifica pentru nevazatori, hidrokinetoterapie, evolutia ei fiind mica, dar sigura. La cabinet, Maia este unul din cele mai grave cazuri, multi copii, fiind recuperabili, prin orele de kinetoterapie si/sau logopedie. Pentru asta multi parinti trebuie ajutati financiar, acesta fiind unul din scopurile infiintarii asociatiei.

Multumim pe aceasta cale tuturor celor care ne-au ajutat financiar de-a lungul timpului, prietenilor care ne-au sprijinit moral si financiar, si, cele mai multe multumiri pentru intelepciunea si sprijinul oferit, fratelui Maiei, Radu, copilul nostru cu 10 ani mai mare decat Maia, care, de multe ori, s-a dovedit a fi mai matur si mai obiectiv decat noi, parintii.

In februarie 2010, am deschis cabinetul dotandu-l cu strictul necesar cu banii ramasi de la “Seara Campionilor”. Dupa aproximativ jumatate de an, au venit alaturi de noi, cu sprijin financiar de la ei, moral de la noi (noi eram mai trecuti prin greu), parintii lui Alex, alt copil special, dorit si “ajutat” de medici sa ajunga asa . Impreuna am infiintat asociatia. Povestea lui Alex o puteti cititi aici.