La inceput a fost un vis, apoi o dorinta, o dorinta din ce in ce mai arzatoare odata cu trecerea anilor, aceea de a avea un copil, un copil rod, incununare si binecuvantare a dragostei noastre. Au urmat ani de chin si tratamente, inseminari si FIV-uri, si in martie 2009 a venit vestea cea mare, un BHCG de 396, ceea ce insemna ca in sfarsit voi fi mama, vom fi parinti, vom avea o minune a nostra cu ochi mari. Apoi inca o veste mare, vom avea doi copii, o bucurie si mai mare… Asta pana la morfofetala de 12 saptamanai cand una din cele doua minuni ale noastre nu mai traia, un embrion se oprise din evolutie. Alte investigatii si tratamente, insa eram foarte fericiti ca mai aveam un bebe, un bebe sanatos…. pana la 34 de saptamani, cand bebe al nostru foarte grabit a vrut sa ne cunoasca, sa stie cine sunt cei care ii pregatisera camera cu atata dragoste, cine ii citisera povesti cat timp a stat la mami in burtica si cine  ii pusese muzica la burtica lui mami…

Si ne-a cunoscut, in frumoasa zi de 07 oct 2009, la ora 12:00 se nastea prin cezariana la Spitalul Sf Pantelimon Alexandru Cristian, un copil frumos, de 2440 gr, scor Apgar 9. Ce s-a intamplat dupa nastere nu vom sti niciodata, insa Dumnezeu stie cu siguranta si cu siguranta nu va lasa nepedepsita lipsa de implicare din partea medicului neonatolog de garda, DR Popescu Cristia. Copilul  a intrat in hipoxie, a necesitat administrare de surfactant, a primit oxigenul atat de necesar unei vieti normale cu mare intarziere… Si de aici inceputul unei vieti de cosmar… ceea ce ne-am dorit a fi un vis frumos al vietii noastre a devenit un cosmar..tot timpul in sufletul de mama am simtit ca se intampla ceva, cu toate ca toata lumea ma asigura ca este bine.

In 08 oct l-am vazut, am lesinat, era inert pe o masa termica, nu misca deloc, avea furtune in nas si in gura (era intubat si ventilat), o punga in care facea pipi, cabluri cu senzori la maini si la picioare, branule, si era inconjuat de monitoare si aparate care piuiau din toate partile… Da, aceea a fost prima clipa in care am vrut sa mor, simteam ca nu pot sa-l vad asa pe copilul meu. Nu intelegeam atunci ce se intampla exact, insa stiam ca nu este de bine. Au urmat 6 saptamani de cosmar, saptamani in care ni s-a spus orice, doar adevarul nu ni s-a spus, a urmat o goana nebuna dupa medicamente, sange, plasma, branule, lapte special, alti medici neonatologi cu experienta in terapie intensiva.  Asa l-am gasit si cunoscut pe Dr Catalin Carstoveanu, sef sectie ATI neonatologie, Spitalul Marie Curie, un om si un medic de o moralitate si pregatire exceptionala, mereu la dipozitia ingerasilor cu probleme. I-a schimbat medicatia lui Alex, alimentatia, i-a facut eco la inima si transfontanelara (cele de la Pantelimon nu stiau sa foloseasca aparatul si sa interpreteze imaginile redate) . Atunci am aflat ca sunt si probleme neurologice, nu se putea vedea amploarea acestora. Mereu le-am intrebat pe doctorele de la St Pantelimon cum este partea neurologica ulterior si mereu ni s-a spus “asta sa fie ultima voastra problema, copilul are probleme organice, rinichii”. Stiam ca aproape cu  orice organ se poate face ceva in sensul ca se poate trata, opera, inlocui,  mai putin cu capul. Si da asta este marea noastra problema, capul.

In ziua in care medicul neonatolog al copilului ne-a spus ca vom merge acasa am luat copilul si am mers la Dr Carstoveanu la Marie Curie. Cum l-a vazut la UPU ne-a spus “rugati-va sa fie septicemie si nu meningita”, “de ce nu respira”. Facea apnee, l-a internat in sectie ATI Neonatologie, l-a intubat, ventilat mecanic, schimbat tratamentul, montat cateter pentru alimentatie centrala (dupa 6 saptamani de la nastere copilul avea tot aceeasi greutate, 2440 gr). Si a venit si verdictul crunt in ziua urmatoare internarii 18 nov 2009 : encefalopatie hipoxic ischemica  – leucomalacie periventriculara, atrofie corticala difuza. A cazut cerul pe noi, nu avea nici o problema la rinichi, insa dupa doua zile, pe 20 nov am aflat si rezultatul analizelor : septicemie cu candida. Nu stia doctorul de unde sa inceapa cu tratamentul, mereu spunea « de ce m-au mintit, cum repar eu acum ce au stricat ele ». Si a putut repara, doar o parte, pe cea cu respiratia, dupa o luna de intubat Alex respira normal, in ziua de Craciun a anului 2009 i-a scos si canula cu oxigen si copilul nostru respira singur si respira bine, o minune de Craciun, insa nu acea minune la care ne asteptam noi.

Am cheltuit enorm pe medicamente, atat din tara cat si din strainatate, nu raspundea infectia cu candida la nici un antibiotic si antimicotic din tara, am mers in Germania cand Bucurestiul era inchis din cauza ninsorilor, am condus ca nebunii dus-intors fara sa facem pauza si am reusit sa-i salvam viata cu Amfotericina B. La Anul Nou stiam ca raspunde bine la tratament.

In ziua de Boboteaza pe 06 ian 2010 in sfarsit am putut pleca cu copilul acasa. Ne-am bucurat enorm, insa stiam ca urma o lupta lunga si grea. Alex nu sugea, l-am alimentat prin gavaj timp de 4-5 saptamani, invatasem sa-i schimb singura furtunul de gavaj, nu dormea. Greu, foarte greu insa eram acasa si nu mai avea probleme incompatibile cu viata. Prima vizita la neurolog Dr Iliescu, un soc, prima vizita la medicul specialist in recuparare dr Robanescu alt soc, si au tot urmat. A urmat un an de recuperare prin diverse centre, oameni cu si fara suflet pentru acesti copii si fara nici un rezultat. In oct 2010 am luat copilul si am mers pentru un set de investigatii complete in Ungaria, CT, IRM neurologic, potentiale evocate vizuale si auditive, teste genetice, teste de imunitate, ecografii de tot felul si pentru toate organele. Rezultatul acelasi specificat de Dr Carstoveanu : encefalopatie hipoxic  ischemica, leucomalacie periventriculara, atrofie corticala difuza, leziuni ale materiei albe si cenusii – paralizie cerebrala- tulburare globala severa a dezvoltarii, hipoacuzie neurosenzoriala profunda bilaterala, Amauroza congenitala a lui Leber – nu vede.  Am crezut ca viata ia sfarsit pentru noi, insa ne-am mobilizat si stim ca pentru Alex trebuie sa luptam si sa mergem inainte.

Insa in timp au mai aparut si alte probleme: crize epileptice, tratate cu tot felul de medicamente (synachten, depachine, Keprra, timonil, ryvotril) la care nu raspunde in totalitate, scolioza si singur lista ramane deschisa.

Ca mama, ca parinte este cumplit sa vrei sa faci totul pentru copilul tau si sa nu poti sa faci mai nimic, ti se rupe inima si mai ales nu exista cuvinte care sa descrie durerea pe care o simti.  Facem zilnic kinetoterapie, terapie ocupationala, logopedie, hidrokinetoterapie. Am gasit oameni cu suflet mare, familia Simionescu – si ei incercati din greu cu fetita – si impreuna facem tot ce ne sta in putinta sa le facem viata usoara si frumoasa atat copiilor nostri cat si altor copii cu probleme neurologice la Centru de Recuparare Miruna Med.

Aceasta este povestea trista a lui Alexandru Cristian Zamfir, un inger de copil dorit si iubit de mami si de tati in ciuda tuturor problemelor pe care le are, un inger care va implini 3 ani in 07 oct 2012.

Tuturor acelora care ne-au sprijinit  in povestea lui Alex, as dori pe aceasta cale sa le multumesc ca ne-au fost si ne sunt alaturi.